2000年生まれ
18トリソミーのむすめとゆるりな毎日
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18トリソミーのお友達、Sクンに会いに病院へ行ってきました。
外来廊下でママとあれこれ話したあと、Sクンのところへ。
モニター越しにお顔を拝見出来ました♪♪
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遺伝科初受診。
たいがいの先生は「元気なお子さんは・・・」というところを
K先生は、「18トリソミーの体質ではないお子さんは・・・」
そんな言い方をしていた。
それが耳障りがよいというか・・・
緊張感がほぐれたというか・・とても心地よい言葉でした。
遺伝科は、心の支えになってくれるような、そんな場所なんだろうなぁ。
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整形外科初受診。
いつものレントゲンよりも少々時間がかかるとのことで、母は廊下で待機。
・・・間もなく優希の泣き声が^^;;
薄暗い部屋の中、知らないお兄さんに囲まれ腕と足をピーンと引っ張られ
全身写真を撮られたのが怖かったようです(〃∀〃;)
検査の結果は異常なし。
側彎よりも、いつも伸びっぱなしの左足首の方が心配とのこと。
このまま硬くなってしまわないよう、器具を着けなくてはいけ
ない状況にならないよう、マッサージは必須っ。



 
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療育手帳 再認定。<A(A1)>
先月末、特児手当の再認定手続きをした際、
療育手帳の再認定の話をしたところ、
前倒し(2ヶ月)で手続きをしましょうということになり、
早々再判定を受けに児童相談所へ。
判定結果では、生後7ヶ月くらいとの判断で重度より最重度になるとのこと。
次回判定は4年後になるそうです。
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新生児内科受診。
側彎が進行しているのではないか、他、成長に関しての
いろいろな指摘に少々不安を感じました。
成長に伴う苦痛・・。
でも、心配していても仕方ないっ。
今まで通り、その時々の状況を受け入れ頑張っていくしかないっ!

生まれた時からお世話になってきた新生児内科も、3歳となり
これからは1年おきの診察となります。
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